Stichting Rebel for a Cause

About Stichting Rebel for a Cause

Over Rebel Rebel is geboren op 5 februari 2016. Een bijzonder vrolijk en gezellig baby’tje, zo leek het. En een vrolijke baby is het zeker, maar er bleek wel iets mis te zijn. Rebel heeft een tumor op de hypothalamus, een zogenaamde hypothalamus hamartoom. Deze goedaardige tumor werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en veroorzaakt daarmee steeds heftiger wordende aanvallen, tot wel 40 per dag. Een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze tumor. Er is, met wisselend effect, medicatie beschikbaar maar qua behandeling houdt het voor Rebel in Nederland op. Door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand. Ondanks dat Rebel een heel erg zeldzame aandoening heeft, is er gelukkig wel een behandeling mogelijk. Dit kan echter alleen maar plaats vinden in de Verenigde Staten en is ontzettend duur. Vooralsnog is er onzekerheid of de zorgverzekering deze behandeling gaat vergoeden. We zetten alles op alles om Rebel binnen haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren, waardoor de risico’s en gevolgen voor haar verdere leven tot een minimum beperkt blijven. Stichting Rebel for a Cause Om op een positieve manier donaties te werven voor de operatie van Rebel, hebben we Stichting Rebel for a Cause opgericht. Met de stichting zetten we ons netwerk in om kinderen, die in een vergelijkbare situatie zitten als Rebel, te helpen en aandacht te vragen voor de moeizame trajecten waar je als gezin vaak totaal onvoorbereid in terecht komt als de zorg in Nederland geen antwoord heeft op een (zeldzame) diagnose waar urgentie bij geboden is. Als de benodigde operatie van Rebel toch geheel of gedeeltelijk door de zorgverzekering vergoed blijkt te worden, dan zullen we met het gedoneerde geld andere kinderen in een dergelijke situatie helpen.

Address

• Headquarters

  AmersfoortUtrecht, Netherlands