Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie

About Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie

Op 4 juli 2016 is Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie opgericht. Deze patiëntenvereniging is een 100% vrijwilligersorganisatie voor en door patiënten.

Fibreuze Dysplasie, McCune-Albright-syndroom (FD / MAS) is een zeldzame ziekte die een breed scala aan problemen kan veroorzaken. Het is genetisch, maar het is niet geërfd van familie en kan niet worden doorgegeven. Het kan worden herleid tot een enkele willekeurige mutatie die in de baarmoeder optreedt naarmate een foetus zich ontwikkelt. De symptomen variëren van mild tot ernstig, en mensen die leven met FD / MAS kunnen een vol en voorspoedig leven leiden. Er is echter geen remedie en er zijn geen behandelingen om een belangrijk symptoom van de ziekte, de groei van misvormde botten, te stoppen of te vertragen. Deze misvormde botten veroorzaken vaak chronische pijn, zwakke botten die gemakkelijk te breken zijn en mogelijk vervormingen aan het lichaam. Patiënten wenden zich tot een reeks behandelingen, zoals meerdere operaties, hormonale therapieën, medicijnen en medische implantaten om hun ziekte te beheersen.

Als patiëntenvereniging staan wij voor belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze speerpunten uiten zich in de volgende doelen:

Het vergroten van de kennis bij patiënt en zorgverlener; Het bevorderen van een snelle en juiste diagnose van de ziekte; Het bevorderen van onderzoek naar Fibreuze Dysplasie; Het onder de aandacht brengen van deze zeldzame ziekte in het algemeen; De belangrijkste doelgroepen van patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie zijn de patiënten en hun direct betrokkenen, eerstelijns zorgaanbieders, tweedelijns zorgaanbieders en zorgverzekeraars en overheidsinstanties.

Address

• Headquarters

  StationswegNijkerkGelderland, Netherlands

Team by function

Based on 3 public job profiles as of 4 September 2026.

• Administrative / Office1
• Executive / C-Suite1
• Marketing1