Company profile · Overig

Prader-Willi Nederland

Employees: 2–10
Founded: 2016
Province: Gelderland
Country: Netherlands

About Prader-Willi Nederland

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame genetische afwijking. Dit expertisecentrum biedt medische, gedragswetenschappelijke en praktische informatie voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, behandelaars en begeleiders.

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom wordt door een aantal uiteenlopende symptomen gekenmerkt, zowel uiterlijk als lichamelijk en gedragsmatig. PWS is daarom moeilijk te begrijpen. Zonder een grondige kennis van en ervaring met PWS is het moeilijk iemand met PWS goed te begeleiden, of het nu in de thuissituatie is of bij de dokter of op school of dagbesteding.

Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel.

Het Digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom bevat informatie voor mensen met Prader-Willi syndroom, hun naasten en behandelaars. Het is tot stand gekomen door samenwerking tussen: • Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC) • Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Radboudumc) • Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) • Prader-Willi Fonds (PWF) • Stichting Kind en Groei (Kind en Groei)