World Duchenne Organization

Over World Duchenne Organization

De organisatie biedt ondersteuning via informatie over de aandoening, zorgrichtlijnen, onderzoek, klinische studies en belangenbehartiging. Sinds 2005 verbindt de organisatie de gemeenschap van mensen met Duchenne en Becker musculaire dystrofie. De organisatie werkt als een educatieve en informatieve bron in plaats van als een directe dienstverlener. Ondersteuning wordt geboden bij educatie over de ziekte en behandeling, wereldwijde zorgstandaarden, updates over onderzoek en begeleiding bij belangenbehartiging of het oprichten van regionale patiëntenorganisaties.

Deze omschrijving is door AI geschreven.

Trefwoorden

• Advocacy
• Defeating Duchenne Muscular Dystrophy
• Developing Standards Of Care
• Fighting For Social Inclusion
• Gathering Data And Insight Into Duchenne
• Informing And Sharing Knowledge With Parents And Families
• New Born Screening
• Proper Genetic Testing
• Proper Genetic Testing
• Raising Awareness Through Campaigns And Actions

Team per functiegebied

Gebaseerd op 1 openbare functieprofielen, stand van 19 september 2026.

• Executive / C-Suite1