STSN

Over STSN

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN wordt in Nederland gesteund door zo’n 500 gezinnen, personen en instellingen. Op basis van deze deelname schatten we dat ca. 30 tot 40% van de personen met TSC in Nederland door de STSN vertegenwoordigd wordt!

De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC met elkaar in contact brengt, informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. De kennis die hiervoor nodig is verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van lotgenotencontact, informatievoorziening en externe betrekkingen.

De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.

Adres

• Hoofdkantoor

  VolendamNoord-Holland, Nederland

Team per functiegebied

Gebaseerd op 3 openbare functieprofielen, stand van 2 september 2026.

• Creative / Media1
• Executive / C-Suite1
• Healthcare / Medical1