Stichting "Van ezel tot muur"

Over Stichting "Van ezel tot muur"

De stichting ‘Van ezel tot muur’ heeft als missie kinderen en jongeren met het Landau-Kleffner syndroom (LKS) en de gevolgen ervan, én hun naasten te verbinden en ondersteunen. De stichting organiseert daartoe activiteiten op het gebied van kunst en verzamelt kennis om te delen en toegankelijk te maken.

Het Landau-Kleffner syndroom is, kort uitgelegd, een zeldzaam ernstig epilepsie syndroom op de kinderleeftijd waarbij er gedurende de nacht in de spraak-taalgebieden van de hersenen voortdurend epileptische activiteit aanwezig is. Hierdoor ontstaan vaak problemen in de spraak- taalontwikkeling. Sommige kinderen praten helemaal niet meer en lijken ook niets meer te begrijpen. Daardoor wordt er bij kinderen met dit epilepsiesyndroom soms in eerste instantie abusievelijk verondersteld dat ze doof zijn. De meeste kinderen krijgen klachten in de leeftijd >1 en <12. Soms hebben kinderen epilepsie aanvallen, maar dit hoeft niet. Tijdige diagnose en behandeling zijn belangrijk. In de puberleeftijd dooft de epileptische activiteit uit. Er kan in meer of mindere mate herstel plaatsvinden. In zeldzame gevallen kan er na het uitdoven een nieuwe vorm van epilepsie ontstaan.

Het CSWS-syndroom lijkt veel op het Landau Kleffner syndroom. CSWS en soms ook LKS wordt ook wel ESES genoemd of tegenwoordig met nog andere verwante syndromen samengevat onder de naam D/EE-SWAS (Developmental and Epileptic Encephalopathy with Spike-wave Activity in sleep).

Er is nog veel onbekend over deze syndromen. Daarom en om deze kinderen en hun naasten te steunen is deze stichting van belang.

Zie voor meer info: www.vanezeltotmuur.nl

Adres

• Hoofdkantoor

  Den Ilp 91127PA Den IlpNoord-Holland, Nederland

Team per functiegebied

Gebaseerd op 2 openbare functieprofielen, stand van 4 september 2026.

• Consulting / Advisory1
• Other / Unclassifiable1