Stichting Facing EDS

Over Stichting Facing EDS

Wij zijn Martine en Mariska, 2 lotgenoten. Wij lijden aan EDS, ED wattes? Dat dus!

EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een zeldzame, onbekende bindweefselaandoening die vaak niet of laat (h)erkend wordt. Dit heeft nogal wat gevolgen gehad voor ons, maar ook voor vele lotgenoten. Zo zijn wij zelf door verkeerde behandeling niet alleen fysiek kapot, wij zijn alledrie grotendeels platliggend en afhankelijk van allerlei hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel, maar ook hebben we jaren moeten vechten om serieus genomen te worden. EDS kan zeer invaliderend zijn en tijdige diagnose is van groot belang.

EDS is erfelijk, onze kinderen hebben het van ons georven. Het vechten voor jezelf is zwaar, hetzelfde gevecht nogmaals voeren voor je kind is nog veel zwaarder. Wij gunnen onze kinderen een mooie toekomst, zonder het gevecht met artsen, waarin ze serieus genomen worden in hun klachten en niet weggezet worden als aansteller. Een toekomst waarin artsen samenwerken en therapeuten weten waar ze op moeten letten.

Daarom hebben wij stichting Facing EDS opgericht. Onze missie is om samen met lotgenoten EDS een gezicht te geven voor de generatie van nu en van morgen, zodat we samen een betere toekomst tegemoet gaan.

Dit willen we doen d.m.v. fotoshoots van lotgenoten. Mooie, bijzondere, integere foto’s die de mens achter de aandoening laten zien in al hun facetten. Je ziet de hulpmiddelen, soms de vermoeidheid, maar ook de kracht, vechtlust, positiviteit. De foto’s zijn voor posters en flyers, voor Social Media én voor een reizende expositie. Ook werken we aan een documentaire, hierin nemen we de kijker mee in een stuk van ons leven en laten we zien waarvoor we vechten.

Om dit te kunnen realiseren zijn we op zoek naar sponsoren, naar donateurs. Met jullie hulp kunnen we onze visie en onze droom verwezenlijken. Samen kunnen we de medische wereld, lotgenoten en de maatschappij verenigen en EDS eindelijk (h)erkenning geven.

Let's face it together!

Adres

• Hoofdkantoor

  MaasbreeLimburg, Nederland

Team per functiegebied

Gebaseerd op 1 openbare functieprofielen, stand van 3 september 2026.

• Executive / C-Suite1