EDS-Fonds Nederland Stichting

Over EDS-Fonds Nederland Stichting

Het doel van de stichting is als eerste om meer bekendheid te krijgen, daardoor ontstaat meer bewustzijn en inzicht in het leven met deze aandoening. Uiteindelijk krijgen mensen met EDS dan erkenning en herkenning. Wij waren een patiëntenorganisatie en behartigden de belangen van mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom of HSD. EDS is een multi-systeemaandoening en veel meer dan alleen hypermobiliteit, bestaat uit 14 verschillende typen, waarvan het vasculaire type geen hoge levensverwachting heeft. Feit is dat uit Nederlands wetenschappelijk onderzoek (UMCG 2018) blijkt dat in de categorie zeldzame aandoeningen patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom de meeste problemen tegenkomen met het verkrijgen van de juiste diagnose. Dat EDS-ers koploper zijn met de langste diagnostische vertraging 20 jaar of meer) is een twijfelachtig voorrecht. Zo blijkt uit Europees onderzoek (Eurordis 2009; Heuver et al, 2017). Die optekent dat sommige patiënten meer dan 20 zorgprofessionals bezoeken voordat een juiste diagnose volgt. Naast uitstel van (be)handelingsopties en een ondoelmatige inzet van voorzieningen in de gezondheidszorg en daarbuiten, kan een diagnostische vertraging leiden tot ernstige, onomkeerbare en levensbedreigende gezondheidsschade (Accurso et al, 2005;Bennett&Gurlnick, 1991;Vogels&Fryns, 2004). Ook worden psychologische schade als gevolg van ontkenning van de (nog)niet gediagnosticeerde aandoening (Merelle et al, 2003) en de dood (Manusov et al, 1994) gerapporteerd. Zo zei minister Bruins over het Nederlandse onderzoeksrapport bij de aanbieding in februari 2019 dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten. Hij sprak daar zelfs het onaanvaardbaar over uit en droeg umc’s op om zich specifiek op de zeldzame complexe aandoeningen te richten. Voor onderzoek naar oorzaken, behandelmogelijkheden, kennisverspreiding e.d. Laten we hier de krachten bundelen zodat men eerder tot een diagnose komt.

Trefwoorden

• Belangenbehartiging
• Buddies4Zebraatjes
• Cci/Aai
• Ehlers-Danlos Syndroom
• Hypermobility Spectrum Disorder
• Impact
• Lotgenotencontact
• Ondersteuning
• Oog Voor Eyes Bij Eds
• Projecten
• Samenwerking
• Voorlichting

Adres

• Hoofdkantoor

  3355SG PapendrechtZuid-Holland, Nederland