Cornelia de Lange Syndroom Vereniging

Over Cornelia de Lange Syndroom Vereniging

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag. Een aandoening zo zeldzame en onbekend - de diagnose CdLS komt vaak als een schok.

Onze Missie "Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te nemen."

Trefwoorden

• Cornelia De Lange Syndroom
• Expertise Verbinden
• Multi Disciplinaire Aanpak

Adres

• Hoofdkantoor

  Larixlaan 217031WG WehlGelderland, Nederland

Team per functiegebied

Gebaseerd op 2 openbare functieprofielen, stand van 4 september 2026.

• Healthcare / Medical2